В Башкирии с начала года выявлено 18 случаев орфанных заболеваний
Источник фото: permkrai.ru
Источник фото: permkrai.ru
В Башкирии за два месяца текущего года выявлено 18 случаев орфанных заболеваний.
Орфанными или редкими считаются заболевания, которые встречаются у небольшого количества людей относительно общей численности населения. По данным Европейского союза организаций больных редкими заболеваниями, в мире существует от 6 до 8 тысяч редких заболеваний, они связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств, для некоторых заболеваний характерны выраженные внешние изменения. Около 80% из них носят наследственный характер — генные или хромосомные мутации, остальные — это редкие формы рака, вирусных или бактериальных инфекций.
В настоящее время в Башкортостане учет пациентов с редкими заболеваниями ведется в Республиканской медицинской информационно-аналитической системе. В регистре находится 502 человека, получающих лекарственное обеспечение, сообщает региональный Минздрав. Сформирована система оказания больным.
«Разработан алгоритм действий при подозрении на редкое заболевание и маршрутизации пациентов», — сообщил директор Республиканского медико-генетического центра Илдар Минниахметов. На базе отделений Республиканского медико-генетического центра создан Центр редких заболеваний, где планируется организовать консультативную деятельность, в том числе по взаимодействию региональных и федеральных центров, с использованием телемедицинских технологий».
Источник: www.bashinform.ru
В Горно-Алтайске состоялась двухдневная конференция «Цифровая Катунь». В ней приняли участие представители регионального министерства здравоохранения, главные врачи, рентгенологи и фельдшеры медицинских организаций, ИТ-специалисты «Ростелекома» и его дочерних компаний. В рамках мероприятия обсуждали промежуточные итоги перехода регионального здравоохранения на Единую государственную информационную систему (ЕГИСЗ).
Государственные медицинские организации Республики Алтай с 1 сентября переведены на Единую цифровую платформу (ЕЦП). Полноценная сдача реестров счетов в Территориальный фонд обязательного медицинского страхования за сентябрь обеспечена во всех 23 медорганизаций региона, в октябре пройден второй реестровый период.
